L'Histoire de Leïla
"Enchantée, moi c'est Leïla
“Si vous le voulez bien, faisons connaissance. Installez vous confortablement, je vais vous raconter mon histoire. Elle est loin de ressembler à un conte de fée mais je suis persuadée qu’elle saura tout de même vous émouvoir.
La grossesse de ma Maman
Avant de parler de ma naissance, parlons de la grossesse de ma maman. Dans son ventre j’ai joué à la femme invisible, j’étais la Peter Brady des échographies ! Pourtant, j’étais bien là; ils ont fini par me trouver. A cette suite, il a fallu faire l’examen de la Trisomie 21. La sentence est tombée, il était positif.
2 amio synthèses plus tard, les médecins découvrent que la date de ma conception était fausse, de ce fait je ne suis finalement pas trisomique.
Je vous l’accorde, c’était une période difficile mais il y a une chose dont personne n’était au courant, vous non plus d’ailleurs mais vous le saurez plus tard. Enfin, lors de mon huitième mois de grossesse, les médecins ont annoncé à mes parents que mon cervelet ne mesurait pas la bonne taille. Ils leur ont même conseillé l’avortement, vous imaginez ?
Avant de prendre une telle décision, nous avons été envoyés à l’Hôpital de la Croix Rousse à Lyon afin d’effectuer plus d’examens. Heureusement ! Car les résultats étaient tout à fait autres : je suis parfaitement dans les normes, mes parents n’ont pas de soucis à se faire.
Ma naissance
C’est ainsi que le Vendredi 2 juillet 2010 ma césarienne a été programmée, pour 16 heures initialement; mais ça c’était mal me connaître car j’étais, je suis et je serais toujours une lève-tôt ! Alors, voilà qu’à 7h20, ce même jour c’était le branle-bas de combat dans tout l’appartement. Il fallait habiller mon grand-frère Kaïs, partir en direction des urgences et surtout ne pas oublier nos sacs !
10h29, me voilà moi et mes 3,990 kg pour 52 cm ! Tout s’est bien passé, sauf que ce jour-là je n’ai pas crié.
Mes permiers jours, mes premiers mois
Le lendemain, le petit bébé que j’étais naviguait entre les machines : scanner et IRM; avec tout ce qu’il s’était passé avant il valait mieux que l’on soit sûrs… Une fois de plus, le verdict est tombé. Il y a bel et bien quelque chose : mon cervelet n’a pas grandi, il ne fait qu’⅓ de sa taille. En plus, je n’ouvre pas les paupières, je ne pleure pas, je ne crie pas; rien de rassurant. Au service pédiatrique, on me surnomme le “bébé dormeur”.
Voilà que débute une spirale infernale : médecins, examens, spécialistes, médecins, examens, prise de sang, spécialistes, recherches, recherches, encore recherches et toujours plus de recherches…
Je grandis, je développe mon propre langage comme ils disent. Pour vous ce ne sont que des sons, pour moi ils veulent dire beaucoup !
On a essayé le Makaton (langue des signes simplifiée) mais comme je n’utilise qu’une seule partie de mon corps, ça n’était pas très concluant. Cependant, je vous comprends très bien ! C’est seulement très compliqué pour moi de vous parler mais je fais de mon mieux pour me faire comprendre; car comme je vous le disais toute à l’heure il y a quelque chose que vous ne savez pas : je me suis forgée un sacré caractère ! Je me bats et je fais d’incroyables et formidables efforts, ma famille est très fière de voir toutes ces évolutions.
Lors de mes séances de kiné, j’apprends à passer de sur le ventre à sur le dos et inversement ! On dit que je “tournicote”. J’apprends aussi à m’asseoir et à me tenir assise, vous vous rendez compte ?!
Les jours passent, les mois défilent, je deviens de plus en plus belle (a star is born ? la star de la famille ?), de plus en plus débrouillarde mais j’ai toujours beaucoup de retard, il me faut un peu plus de temps.
Dans cette lignée, nous avons un rendez-vous à l’hôpital Necker de Paris, voilà une éclaircie dans notre vie ! Le neurologue nous explique que mon cas est extrêmement rare, mais qu’une investigation pourrait être faite car un nouveau service vient d’ouvrir sur la recherche des maladies du cervelet. Je dois recommencer certains examens mais c’est pour la bonne cause alors on fonce !
En ce qui concerne mes problèmes de vue et de paupières, quelque chose pourrait être fait, c’est une super nouvelle ! On nous oriente alors vers un Neuro-Ophtalmologue qui nous enverra lui-même vers une chirurgienne de renom, la seule personne en France pouvant m’opérer alors direction Amiens ! Merci Madame !
Incroyable, elle peut m’opérer en juin 2013 !
À condition que mes parents soient d’accord mais bien évidemment qu’ils sont d’accord !
Mon plus beau cadeau
J’ai 2 ans, presque 3; je crois que c’est le plus beau cadeau d’anniversaire que l’on puisse m’offrir ! Rendez-vous compte, je n’aurais plus besoin de me tordre le cou dans les sens pour voir les gens que j’aime !
Mon ptôsis n’est plus qu’un mauvais souvenir ! Et ce même jour on organise la suite de ma “transformation visuelle” avec la chirurgienne, l’aventure continue début 2014 !
Depuis cette première opération, j’ai trouvé le sens de l’équilibre et je suis beaucoup plus sereine. Je souris et paraît-il que je suis de plus en plus attachante, pas collante, juste attachante ! Enfin bref, je deviens plus tout !
La chirurgienne a partiellement effacé mon strabisme extérieur en recentrant au maximum l’œil droit et gauche. La qualité de ma vue ne change rien mais au moins j’ai un regard un peu plus “normal” !
Une porte s’ouvre à nous, une place dans un Institut Médico Éducatif est disponible pour moi, au revoir le Centre d’Action Médico Sociale Précoce ! Au début, je suis prise en charge 3 jours par semaine, puis 5 jours. Là-bas je fais des séances de psychomotricité, de kinésithérapie, de balnéothérapie, d’ergothérapie et je rencontre d’autres enfants comme moi pendant les ateliers. J’ai appris à apprécier la vie en collectivité “.
Pendant ce temps, j'ai suivi de nombreuses thérapies...
“C’est la partie de mon site préférée car c’est grâce à ces thérapies que j’ai pu faire d’immense progrès et m’épanouir pleinement. Leurs noms n’évoquent peut-être rien pour vous, mais pour moi ce ne sont pas que des simples mots mais plutôt des armes qui me permettent d’avancer dans cette bataille.”
RÉFLEXOLOGIE PLANTAIRE
C’est une technique manuelle et énergétique de relaxation sur certaines zones des pieds représentant des organes ou parties du corps humain.
Il s’agit d’équilibrer au mieux le corps et l’esprit en traitant la personne dans sa globalité, c’est-à-dire de manière holistique.
Cette thérapie s’appuie sur la relation d’aide, l’énergétique, la médecine traditionnelle chinoise et les processus naturels d’autorégulation du corps / /esprit.
NEUROTHÉRAPIE
C’est une thérapie qui vise à dialoguer avec le cerveau par l’intermédiaire du système nerveux périphérique.
Elle s’appuie sur les fonctions sensorielles et motrices et permet de « rebrancher » le cerveau en stimulant les fonctions cérébrales.
La rééducation s’opère à travers un dialogue avec le cerveau et l’intégration des fonctions sensori motrices qui sont à la base du développement cérébral.
Elle vise à refaire des chemins neurologiques qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas été établis correctement durant l’enfance.
MÉTHODE ESSENTIS
Cette méthode consiste à s’occuper de bébés, d’enfants ou d’adultes souffrant de paralysie cérébrale, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire. Des professionnels choisissent ensemble, la meilleure stratégie de rééducation à pratiquer au centre et à la maison.
Compte tenu de la méthode Essentis. Les premiers jours, des tests sont réalisés et une stratégie de traitement est mise en place, afin de répondre au mieux aux motifs de consultations. Le patient passe dans différents ateliers de rééducation avec pour objectif de développer le maximum de motricité fonctionnelle: :
– Test et traitement en ostéopathie (musculo squelettique cranio-sacré, viscérale, aquatique).– Test et traitement en Acupuncture
– Kinésithérapie des troubles ,moteurs et/ou neurologiques
– Theratog
– Therasuit
– Spider thérapie (verticalisation active)
– Travail du système vestibulaire
– Travail des réflexes archaïques, ainsi que les enfants qui ont un retard global de développement ou qui ont subi un traumatisme crânien.
Cette thérapie s’appuie sur la relation d’aide, l’énergétique, la médecine traditionnelle chinoise et les processus naturels d’autorégulation du corps / /esprit.
Cette méthode a été très efficace pour moi, la contrainte est que le centre Essentis se situe à Barcelone, il est donc compliqué d’y aller.
C.P.A
Il s’agit d’une technique qui permet de rentrer en communication avec l’inconscient d’une personne.
Cette approche offre ainsi la possibilité, à un individu, de découvrir les pensées, les besoins et les sentiments qui ne peuvent pas s’exprimer par la parole consciente. De cette façon, la main devient messagère du cœur.
MEDEK (CME)
C’est une technique de physiothérapie pédiatrique utilisée pour stimuler notre motricité posturale et le contrôle en mouvement de notre motricité qui a des anomalies ou des retards de développement.
Il n’y a pas seulement les enfants comme moi qui peuvent bénéficier de cette méthode, il y a aussi les bébés nés prématurément, les enfants souffrant de paralysie cérébrale, d’hypotonie ou de retards moteurs causés par une maladie non-dégénérative, ainsi que les enfants qui ont un retard global de développement ou qui ont subi un traumatisme crânien.
Cette thérapie (CME) tente de pallier l’absence de nos réactions motrices qui sont normalement automatiques. Le traitement peut être initié dès les premiers mois de la vie tout aussi bien que plusieurs années après la naissance, en mettant en pratique des petits exercices précis mais qui évoluent avec le temps.
La coopération et la motivation de l’enfant ne sont pas requises pour la physiothérapie CME. Les muscles doivent accomplir des tâches posturales et fonctionnelles non isolées, et les muscles tendus sont étirés dans une situation de mouvement. On n’utilise pas la séquence de développement moteur, puisque d’après la méthode Medek, diverses habiletés exigent diverses stratégies de mouvement.
BALNÉOTHÉRAPIE
Cette méthode regroupe l’ensemble des techniques de rééducation actives ou passives réalisées sur des sujets en immersion.
La température de l’eau entre 34° et 37° exerce une action sédative et décontracturante.
En utilisant le principe d’Archimède, le niveau d’immersion permet la mise en charge partielle et par conséquent la déambulation par exemple dans le couloir de marche. Les mouvements du bras ou de la jambe se font plus aisément et sans crainte.
La possibilité de se déplacer librement avec des membres que l’on ne peut pas habituellement commander contre la pesanteur, la libre mobilisation d’une articulation habituellement douloureuse et la possibilité de marcher sans douleur ont un impact psychologique.
L’ÉQUITHÉRAPIE
C’est un soin psychique médiatisé par le cheval et dispensé à des personnes comme moi dans ses dimensions psychique et corporelle. L’objectif de l’équithérapeute concerne aussi la diminution de symptômes psychopathologiques, le mieux-être, le sentiment de confort.
L’équithérapie n’est pas un traitement direct de maladies somatiques ou de troubles moteurs (cette spécialité correspond à l’hippothérapie), mais bien une intervention touchant à l’esprit, au moral, à la personnalité.
C’est fini ! Pas trop mal à la tête ? Ces techniques sont certes compliquées mais surtout importantes pour m’aider à progresser chaque jour ! 🙂
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Afin de me venir en aide je dois aussi utiliser de nombreux appareil différents, tel qu’un siège coque moulé, un lit médicalisé, une poussette médicale, un verticalisateur avec tablette, un fauteuil roulant manuel, une « flèche » ou « motilo », des atèles, un tricycle, une siège de bain et un déambulateur. Vous voyez, j’avais raison : il me faut du matériel pour être libre ! ^^
Au fil du temps j’ai appris qu’il existait des choses bien plus fortes que les spirales infernales : la tornade de mon Association !
Des heures et des heures à travailler, à rencontrer des gens, à téléphoner… et tout cela pour que je puisse grandir parmi vous et mettre mes pas dans les vôtres !
Mon regard ne sera jamais assez grand pour vous témoigner tout l’amour que j’ai pour vous, nous sommes devenus une famille. MERCI !
Grâce à vous j’ai pu bénéficier à plusieurs reprises de soins au Centre Essentis en Espagne, d’autres matériaux, d’autres tout !!
Alors encore une fois, MERCI !
Maintenant que je vous ai partagé mon histoire, j’espère pouvoir à mon tour apprendre à vous connaître. Pour cela, rejoignez nous sur nos réseaux sociaux Maman vous accueillera les bras ouverts ! Elle est géniale, vous l’aurez compris !
Bisous
Leïla