{"id":13,"date":"2024-02-26T11:17:24","date_gmt":"2024-02-26T10:17:24","guid":{"rendered":"https:\/?page_id=13"},"modified":"2025-09-26T17:07:53","modified_gmt":"2025-09-26T15:07:53","slug":"leila","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/leila\/","title":{"rendered":"Le\u00efla"},"content":{"rendered":"\t\t
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L'Histoire de Le\u00efla<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"Enchant\u00e9e, moi c'est Le\u00efla<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u201cSi vous le voulez bien, faisons connaissance. Installez vous confortablement, je vais vous raconter mon histoire. Elle est loin de ressembler \u00e0 un conte de f\u00e9e mais je suis persuad\u00e9e qu\u2019elle saura tout de m\u00eame vous \u00e9mouvoir. \u2028<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La grossesse de ma Maman<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Avant de parler de ma naissance, parlons de la grossesse de ma maman. Dans son ventre j\u2019ai jou\u00e9 \u00e0 la femme invisible, j\u2019\u00e9tais la Peter Brady des \u00e9chographies ! Pourtant, j\u2019\u00e9tais bien l\u00e0; ils ont fini par me trouver. A cette suite, il a fallu faire l\u2019examen de la Trisomie 21. La sentence est tomb\u00e9e, il \u00e9tait positif.\u00a0
2 amio synth\u00e8ses plus tard, les m\u00e9decins d\u00e9couvrent que la date de ma conception \u00e9tait fausse, de ce fait je ne suis finalement pas trisomique. <\/span><\/p>

Je vous l\u2019accorde, c\u2019\u00e9tait une p\u00e9riode difficile mais il y a une chose dont personne n\u2019\u00e9tait au courant, vous non plus d\u2019ailleurs mais vous le saurez plus tard.\u00a0Enfin, lors de mon huiti\u00e8me mois de grossesse, les m\u00e9decins ont annonc\u00e9 \u00e0 mes parents que mon cervelet ne mesurait pas la bonne taille. Ils leur ont m\u00eame conseill\u00e9 l\u2019avortement, vous imaginez ?\u00a0
Avant de prendre une telle d\u00e9cision, nous avons \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de la Croix Rousse \u00e0 Lyon afin d\u2019effectuer plus d\u2019examens. Heureusement ! Car les r\u00e9sultats \u00e9taient tout \u00e0 fait autres : je suis parfaitement dans les normes, mes parents n\u2019ont pas de soucis \u00e0 se faire.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ma naissance<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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C\u2019est ainsi que le Vendredi 2 juillet 2010 ma c\u00e9sarienne a \u00e9t\u00e9 programm\u00e9e, pour 16 heures initialement; mais \u00e7a c\u2019\u00e9tait mal me conna\u00eetre car j\u2019\u00e9tais, je suis et je serais toujours une l\u00e8ve-t\u00f4t ! Alors, voil\u00e0 qu\u2019\u00e0 7h20, ce m\u00eame jour c\u2019\u00e9tait le branle-bas de combat dans tout l\u2019appartement. Il fallait habiller mon grand-fr\u00e8re Ka\u00efs, partir en direction des urgences et surtout ne pas oublier nos sacs !\u00a0

10h29, me voil\u00e0 moi et mes 3,990 kg pour 52 cm ! Tout s\u2019est bien pass\u00e9, sauf que ce jour-l\u00e0 je n\u2019ai pas cri\u00e9.
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Mes permiers jours, mes premiers mois<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le lendemain, le petit b\u00e9b\u00e9 que j\u2019\u00e9tais naviguait entre les machines : scanner et IRM; avec tout ce qu\u2019il s\u2019\u00e9tait pass\u00e9 avant il valait mieux que l\u2019on soit s\u00fbrs\u2026 Une fois de plus, le verdict est tomb\u00e9. Il y a bel et bien quelque chose : mon cervelet n\u2019a pas grandi, il ne fait qu\u2019\u2153 de sa taille. En plus, je n\u2019ouvre pas les paupi\u00e8res, je ne pleure pas, je ne crie pas; rien de rassurant. Au service p\u00e9diatrique, on me surnomme le \u201cb\u00e9b\u00e9 dormeur\u201d.
Voil\u00e0 que d\u00e9bute une spirale infernale : m\u00e9decins, examens, sp\u00e9cialistes, m\u00e9decins, examens, prise de sang, sp\u00e9cialistes, recherches, recherches, encore recherches et toujours plus de recherches\u2026
Je grandis, je d\u00e9veloppe mon propre langage comme ils disent. Pour vous ce ne sont que des sons, pour moi ils veulent dire beaucoup !
On a essay\u00e9 le Makaton (langue des signes simplifi\u00e9e) mais comme je n\u2019utilise qu\u2019une seule partie de mon corps, \u00e7a n\u2019\u00e9tait pas tr\u00e8s concluant. Cependant, je vous comprends tr\u00e8s bien ! C\u2019est seulement tr\u00e8s compliqu\u00e9 pour moi de vous parler mais je fais de mon mieux pour me faire comprendre;\u00a0 car comme je vous le disais toute \u00e0 l\u2019heure il y a quelque chose que vous ne savez pas : je me suis forg\u00e9e un sacr\u00e9 caract\u00e8re !\u00a0Je me bats et je fais d\u2019incroyables et formidables efforts, ma famille est tr\u00e8s fi\u00e8re de voir toutes ces \u00e9volutions.
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Lors de mes s\u00e9ances de kin\u00e9, j\u2019apprends \u00e0 passer de sur le ventre \u00e0 sur le dos et inversement ! On dit que je \u201ctournicote\u201d. J\u2019apprends aussi \u00e0 m\u2019asseoir et \u00e0 me tenir assise, vous vous rendez compte ?!\u00a0
Les jours passent, les mois d\u00e9filent, je deviens de plus en plus belle (a star is born ? la star de la famille ?), de plus en plus d\u00e9brouillarde mais j\u2019ai toujours beaucoup de retard, il me faut un peu plus de temps.\u00a0
Dans cette lign\u00e9e, nous avons un rendez-vous \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker de Paris, voil\u00e0 une \u00e9claircie dans notre vie ! Le neurologue nous explique que mon cas est extr\u00eamement rare, mais qu\u2019une investigation pourrait \u00eatre faite car un nouveau service vient d\u2019ouvrir sur la recherche des maladies du cervelet. Je dois recommencer certains examens mais c\u2019est pour la bonne cause alors on fonce !\u00a0
En ce qui concerne mes probl\u00e8mes de vue et de paupi\u00e8res, quelque chose pourrait \u00eatre fait, c\u2019est une super nouvelle ! On nous oriente alors vers un Neuro-Ophtalmologue qui nous enverra lui-m\u00eame vers une chirurgienne de renom, la seule personne en France pouvant m\u2019op\u00e9rer alors direction Amiens ! Merci Madame !
Incroyable, elle peut m\u2019op\u00e9rer en juin 2013 !
\u00c0 condition que mes parents soient d’accord mais bien \u00e9videmment qu\u2019ils sont d’accord !\u00a0
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Mon plus beau cadeau<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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J\u2019ai 2 ans, presque 3; je crois que c\u2019est le plus beau cadeau d\u2019anniversaire que l\u2019on puisse m\u2019offrir !\u00a0 Rendez-vous compte, je n\u2019aurais plus besoin de me tordre le cou dans les sens pour voir les gens que j\u2019aime !\u00a0
Mon pt\u00f4sis n\u2019est plus qu\u2019un mauvais souvenir ! Et ce m\u00eame jour on organise la suite de ma \u201ctransformation visuelle\u201d avec la chirurgienne, l\u2019aventure continue d\u00e9but 2014 !\u00a0
Depuis cette premi\u00e8re op\u00e9ration, j\u2019ai trouv\u00e9 le sens de l\u2019\u00e9quilibre et je suis beaucoup plus sereine. Je souris et para\u00eet-il que je suis de plus en plus attachante, pas collante, juste attachante ! Enfin bref, je deviens plus tout !\u00a0
La chirurgienne a partiellement effac\u00e9 mon strabisme ext\u00e9rieur en recentrant au maximum l’\u0153il droit et gauche. La qualit\u00e9 de ma vue ne change rien mais au moins j\u2019ai un regard un peu plus \u201cnormal\u201d !
Une porte s\u2019ouvre \u00e0 nous, une place dans un Institut M\u00e9dico \u00c9ducatif est disponible pour moi, au revoir le Centre d\u2019Action M\u00e9dico Sociale Pr\u00e9coce ! Au d\u00e9but, je suis prise en charge 3 jours par semaine, puis 5 jours. L\u00e0-bas je fais des s\u00e9ances de psychomotricit\u00e9, de kin\u00e9sith\u00e9rapie, de baln\u00e9oth\u00e9rapie, d\u2019ergoth\u00e9rapie et je rencontre d\u2019autres enfants comme moi pendant les ateliers. J\u2019ai appris \u00e0 appr\u00e9cier la vie en collectivit\u00e9 \u201c.\u2028<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pendant ce temps, j'ai suivi de nombreuses th\u00e9rapies...<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u201cC’est la partie de mon site pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e car c’est gr\u00e2ce \u00e0 ces th\u00e9rapies que j’ai pu faire d’immense progr\u00e8s et m’\u00e9panouir pleinement. Leurs noms n’\u00e9voquent peut-\u00eatre rien pour vous, mais pour moi ce ne sont pas que des simples mots mais plut\u00f4t des armes qui me permettent d’avancer dans cette bataille.\u201d\u00a0
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R\u00c9FLEXOLOGIE PLANTAIRE\u00a0
<\/span>C’est une technique manuelle et \u00e9nerg\u00e9tique de relaxation sur certaines zones des pieds repr\u00e9sentant des organes ou parties du corps humain.
<\/span>Il s’agit d’\u00e9quilibrer au mieux le corps et l\u2019esprit en traitant la personne dans sa globalit\u00e9, c’est-\u00e0-dire de mani\u00e8re holistique.
<\/span>Cette th\u00e9rapie s’appuie sur la relation d’aide, l’\u00e9nerg\u00e9tique, la m\u00e9decine traditionnelle chinoise et les processus naturels d’autor\u00e9gulation du corps \/ \/esprit.<\/span><\/p>

NEUROTH\u00c9RAPIE
<\/span>C’est une th\u00e9rapie qui vise \u00e0 dialoguer avec le cerveau par l’interm\u00e9diaire du syst\u00e8me nerveux p\u00e9riph\u00e9rique.
<\/span>Elle s’appuie sur les fonctions sensorielles et motrices et permet de \u00ab\u00a0rebrancher\u00a0\u00bb le cerveau en stimulant les fonctions c\u00e9r\u00e9brales.
<\/span>La r\u00e9\u00e9ducation s’op\u00e8re \u00e0 travers un dialogue avec le cerveau et l’int\u00e9gration des fonctions sensori motrices qui sont \u00e0 la base du d\u00e9veloppement c\u00e9r\u00e9bral.
<\/span>Elle vise \u00e0 refaire des chemins neurologiques qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas \u00e9t\u00e9 \u00e9tablis correctement durant l’enfance.<\/span><\/p>

M\u00c9THODE ESSENTIS
<\/span>Cette m\u00e9thode consiste \u00e0 s\u2019occuper de b\u00e9b\u00e9s, d\u2019enfants ou d\u2019adultes souffrant de paralysie c\u00e9r\u00e9brale, avec l\u2019aide d\u2019une \u00e9quipe pluridisciplinaire. Des professionnels choisissent ensemble, la meilleure strat\u00e9gie de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 pratiquer au centre et \u00e0 la maison.
<\/span>\u00a0Compte tenu de la m\u00e9thode Essentis. Les premiers jours, des tests sont r\u00e9alis\u00e9s et une strat\u00e9gie de traitement est mise en place, afin de r\u00e9pondre au mieux aux motifs de consultations. Le patient passe dans diff\u00e9rents ateliers de r\u00e9\u00e9ducation avec pour objectif de d\u00e9velopper le maximum de motricit\u00e9 fonctionnelle: :<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Test et traitement en ost\u00e9opathie (musculo squelettique cranio-sacr\u00e9, visc\u00e9rale, aquatique).<\/span>– Test et traitement en Acupuncture<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Kin\u00e9sith\u00e9rapie des troubles ,moteurs et\/ou neurologiques<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Theratog<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Therasuit<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Spider th\u00e9rapie\u00a0 (verticalisation active)<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Travail du syst\u00e8me vestibulaire<\/span><\/p>

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0– Travail des r\u00e9flexes archa\u00efques, ainsi que les enfants qui ont un retard global de d\u00e9veloppement ou qui ont subi un traumatisme cr\u00e2nien.
<\/span>Cette th\u00e9rapie s’appuie sur la relation d’aide, l’\u00e9nerg\u00e9tique, la m\u00e9decine traditionnelle chinoise et les processus naturels d’autor\u00e9gulation du corps \/ \/esprit.
<\/span>Cette m\u00e9thode a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s efficace pour moi, la contrainte est que le centre Essentis se situe \u00e0 Barcelone, il est donc compliqu\u00e9 d’y aller.
<\/span><\/p>

C.P.A
<\/span>Il s\u2019agit d\u2019une technique qui permet de <\/span>rentrer en communication avec l\u2019inconscient d\u2019une personne<\/span>.
<\/span>Cette approche offre ainsi la possibilit\u00e9, \u00e0 un individu, de d\u00e9couvrir les pens\u00e9es, les besoins et les sentiments qui ne peuvent pas s\u2019exprimer par la parole consciente. De cette fa\u00e7on, la main devient messag\u00e8re du c\u0153ur.<\/span><\/p>

MEDEK (CME)
<\/span>C’est une technique de physioth\u00e9rapie p\u00e9diatrique utilis\u00e9e pour stimuler notre motricit\u00e9 posturale et le contr\u00f4le en mouvement de notre motricit\u00e9 qui a des anomalies ou des retards de d\u00e9veloppement.
<\/span>Il n’y a pas seulement les enfants comme moi qui peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de cette m\u00e9thode, il y a aussi les b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s pr\u00e9matur\u00e9ment, les enfants souffrant de paralysie c\u00e9r\u00e9brale, d’hypotonie ou de retards moteurs caus\u00e9s par une maladie non-d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, ainsi que les enfants qui ont un retard global de d\u00e9veloppement ou qui ont subi un traumatisme cr\u00e2nien.\u00a0
<\/span>Cette th\u00e9rapie (CME) tente de pallier l\u2019absence de nos r\u00e9actions motrices qui sont normalement automatiques. Le traitement peut \u00eatre initi\u00e9 d\u00e8s les premiers mois de la vie tout aussi bien que plusieurs ann\u00e9es apr\u00e8s la naissance, en mettant en pratique des petits exercices pr\u00e9cis mais qui \u00e9voluent avec le temps.
<\/span>La coop\u00e9ration et la motivation de l\u2019enfant ne sont pas requises pour la physioth\u00e9rapie CME. Les muscles doivent accomplir des t\u00e2ches posturales et fonctionnelles non isol\u00e9es, et les muscles tendus sont \u00e9tir\u00e9s dans une situation de mouvement.\u00a0 On n\u2019utilise pas la s\u00e9quence de d\u00e9veloppement moteur, puisque d\u2019apr\u00e8s la m\u00e9thode Medek, diverses habilet\u00e9s exigent diverses strat\u00e9gies de mouvement.<\/span>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>

BALN\u00c9OTH\u00c9RAPIE
<\/span>Cette m\u00e9thode regroupe l\u2019ensemble des techniques de r\u00e9\u00e9ducation actives ou passives r\u00e9alis\u00e9es sur des sujets en immersion.\u00a0
<\/span>La temp\u00e9rature de l\u2019eau entre 34\u00b0 et 37\u00b0 exerce une action s\u00e9dative et d\u00e9contracturante.
<\/span>En utilisant le principe d\u2019Archim\u00e8de, le niveau d\u2019immersion permet la mise en charge partielle et par cons\u00e9quent la d\u00e9ambulation par exemple dans le couloir de marche. Les mouvements du bras ou de la jambe se font plus ais\u00e9ment et sans crainte.
<\/span>La possibilit\u00e9 de se d\u00e9placer librement avec des membres que l\u2019on ne peut pas habituellement commander contre la pesanteur, la libre mobilisation d\u2019une articulation habituellement douloureuse et la possibilit\u00e9 de marcher sans douleur ont un impact psychologique.\u00a0<\/span><\/p>

L\u2019\u00c9QUITH\u00c9RAPIE
<\/span>C’est un soin psychique m\u00e9diatis\u00e9 par le cheval et dispens\u00e9 \u00e0 des personnes comme moi dans ses dimensions psychique et corporelle. L’objectif de l\u2019\u00e9quith\u00e9rapeute concerne aussi la diminution de sympt\u00f4mes psychopathologiques, le mieux-\u00eatre, le sentiment de confort.
<\/span>L\u2019\u00e9quith\u00e9rapie n\u2019est pas un traitement direct de maladies somatiques ou de troubles moteurs (cette sp\u00e9cialit\u00e9 correspond \u00e0 l\u2019hippoth\u00e9rapie), mais bien une intervention touchant \u00e0 l\u2019esprit, au moral, \u00e0 la personnalit\u00e9.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>

C’est fini ! Pas trop mal \u00e0 la t\u00eate ? Ces techniques sont certes compliqu\u00e9es mais surtout importantes pour m’aider \u00e0 progresser chaque jour ! \ud83d\ude42<\/span><\/p>

\u2606<\/span><\/p>

Afin de me venir en aide je dois aussi utiliser de nombreux appareil diff\u00e9rents, tel qu’un si\u00e8ge coque moul\u00e9, un lit m\u00e9dicalis\u00e9, une poussette m\u00e9dicale, un verticalisateur avec tablette, un fauteuil roulant manuel, une \u00ab\u00a0fl\u00e8che\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0motilo\u00a0\u00bb, des at\u00e8les, un tricycle, une si\u00e8ge de bain et un d\u00e9ambulateur. Vous voyez, j\u2019avais raison : il me faut du mat\u00e9riel pour \u00eatre libre ! ^^<\/span><\/p>

Au fil du temps j\u2019ai appris qu\u2019il existait des choses bien plus fortes que les spirales infernales : la tornade de mon Association !\u00a0
<\/span>Des heures et des heures \u00e0 travailler, \u00e0 rencontrer des gens, \u00e0 t\u00e9l\u00e9phoner\u2026 et tout cela pour que je puisse grandir parmi vous et mettre mes pas dans les v\u00f4tres !\u00a0
<\/span>Mon regard ne sera jamais assez grand pour vous t\u00e9moigner tout l\u2019amour que j\u2019ai pour vous, nous sommes devenus une famille. MERCI !\u00a0
<\/span>Gr\u00e2ce \u00e0 vous j\u2019ai pu b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 plusieurs reprises de soins au Centre Essentis en Espagne, d\u2019autres mat\u00e9riaux, d\u2019autres tout !!
<\/span>Alors encore une fois, MERCI !\u00a0
<\/span>Maintenant que je vous ai partag\u00e9 mon histoire, j’esp\u00e8re pouvoir \u00e0 mon tour apprendre \u00e0 vous conna\u00eetre. Pour cela, rejoignez nous sur nos r\u00e9seaux sociaux Maman vous accueillera les bras ouverts ! Elle est g\u00e9niale, vous l\u2019aurez compris !
<\/span>Bisous
<\/span>Le\u00efla<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’Histoire de Le\u00efla \u00ab\u00a0Enchant\u00e9e, moi c’est Le\u00efla \u201cSi vous le voulez bien, faisons connaissance. Installez vous confortablement, je vais vous raconter mon histoire. Elle est loin de ressembler \u00e0 un conte de f\u00e9e mais je suis persuad\u00e9e qu\u2019elle saura tout de m\u00eame vous \u00e9mouvoir. \u2028 La grossesse de ma Maman Avant de parler de ma naissance, parlons de la grossesse de ma maman. Dans son ventre j\u2019ai jou\u00e9 \u00e0 la femme invisible, j\u2019\u00e9tais la Peter Brady des \u00e9chographies ! Pourtant, j\u2019\u00e9tais bien l\u00e0; ils ont fini par me trouver. A cette suite, il a fallu faire l\u2019examen de la Trisomie 21. La sentence est tomb\u00e9e, il \u00e9tait positif.\u00a02 amio synth\u00e8ses plus tard, les m\u00e9decins d\u00e9couvrent que la date de ma conception \u00e9tait fausse, de ce fait je ne suis finalement pas trisomique. Je vous l\u2019accorde, c\u2019\u00e9tait une p\u00e9riode difficile mais il y a une chose dont personne n\u2019\u00e9tait au courant, vous non plus d\u2019ailleurs mais vous le saurez plus tard.\u00a0Enfin, lors de mon huiti\u00e8me mois de grossesse, les m\u00e9decins ont annonc\u00e9 \u00e0 mes parents que mon cervelet ne mesurait pas la bonne taille. Ils leur ont m\u00eame conseill\u00e9 l\u2019avortement, vous imaginez ?\u00a0Avant de prendre une telle d\u00e9cision, nous avons \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de la Croix Rousse \u00e0 Lyon afin d\u2019effectuer plus d\u2019examens. Heureusement ! Car les r\u00e9sultats \u00e9taient tout \u00e0 fait autres : je suis parfaitement dans les normes, mes parents n\u2019ont pas de soucis \u00e0 se faire.\u00a0 Ma naissance C\u2019est ainsi que le Vendredi 2 juillet 2010 ma c\u00e9sarienne a \u00e9t\u00e9 programm\u00e9e, pour 16 heures initialement; mais \u00e7a c\u2019\u00e9tait mal me conna\u00eetre car j\u2019\u00e9tais, je suis et je serais toujours une l\u00e8ve-t\u00f4t ! Alors, voil\u00e0 qu\u2019\u00e0 7h20, ce m\u00eame jour c\u2019\u00e9tait le branle-bas de combat dans tout l\u2019appartement. Il fallait habiller mon grand-fr\u00e8re Ka\u00efs, partir en direction des urgences et surtout ne pas oublier nos sacs !\u00a0 10h29, me voil\u00e0 moi et mes 3,990 kg pour 52 cm ! Tout s\u2019est bien pass\u00e9, sauf que ce jour-l\u00e0 je n\u2019ai pas cri\u00e9. \u2028 Mes permiers jours, mes premiers mois Le lendemain, le petit b\u00e9b\u00e9 que j\u2019\u00e9tais naviguait entre les machines : scanner et IRM; avec tout ce qu\u2019il s\u2019\u00e9tait pass\u00e9 avant il valait mieux que l\u2019on soit s\u00fbrs\u2026 Une fois de plus, le verdict est tomb\u00e9. Il y a bel et bien quelque chose : mon cervelet n\u2019a pas grandi, il ne fait qu\u2019\u2153 de sa taille. En plus, je n\u2019ouvre pas les paupi\u00e8res, je ne pleure pas, je ne crie pas; rien de rassurant. Au service p\u00e9diatrique, on me surnomme le \u201cb\u00e9b\u00e9 dormeur\u201d.Voil\u00e0 que d\u00e9bute une spirale infernale : m\u00e9decins, examens, sp\u00e9cialistes, m\u00e9decins, examens, prise de sang, sp\u00e9cialistes, recherches, recherches, encore recherches et toujours plus de recherches\u2026Je grandis, je d\u00e9veloppe mon propre langage comme ils disent. Pour vous ce ne sont que des sons, pour moi ils veulent dire beaucoup !On a essay\u00e9 le Makaton (langue des signes simplifi\u00e9e) mais comme je n\u2019utilise qu\u2019une seule partie de mon corps, \u00e7a n\u2019\u00e9tait pas tr\u00e8s concluant. Cependant, je vous comprends tr\u00e8s bien ! C\u2019est seulement tr\u00e8s compliqu\u00e9 pour moi de vous parler mais je fais de mon mieux pour me faire comprendre;\u00a0 car comme je vous le disais toute \u00e0 l\u2019heure il y a quelque chose que vous ne savez pas : je me suis forg\u00e9e un sacr\u00e9 caract\u00e8re !\u00a0Je me bats et je fais d\u2019incroyables et formidables efforts, ma famille est tr\u00e8s fi\u00e8re de voir toutes ces \u00e9volutions.\u2028\u2028\u2028\u2028 \u00a0 Lors de mes s\u00e9ances de kin\u00e9, j\u2019apprends \u00e0 passer de sur le ventre \u00e0 sur le dos et inversement ! On dit que je \u201ctournicote\u201d. J\u2019apprends aussi \u00e0 m\u2019asseoir et \u00e0 me tenir assise, vous vous rendez compte ?!\u00a0Les jours passent, les mois d\u00e9filent, je deviens de plus en plus belle (a star is born ? la star de la famille ?), de plus en plus d\u00e9brouillarde mais j\u2019ai toujours beaucoup de retard, il me faut un peu plus de temps.\u00a0Dans cette lign\u00e9e, nous avons un rendez-vous \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker de Paris, voil\u00e0 une \u00e9claircie dans notre vie ! Le neurologue nous explique que mon cas est extr\u00eamement rare, mais qu\u2019une investigation pourrait \u00eatre faite car un nouveau service vient d\u2019ouvrir sur la recherche des maladies du cervelet. Je dois recommencer certains examens mais c\u2019est pour la bonne cause alors on fonce !\u00a0En ce qui concerne mes probl\u00e8mes de vue et de paupi\u00e8res, quelque chose pourrait \u00eatre fait, c\u2019est une super nouvelle ! On nous oriente alors vers un Neuro-Ophtalmologue qui nous enverra lui-m\u00eame vers une chirurgienne de renom, la seule personne en France pouvant m\u2019op\u00e9rer alors direction Amiens ! Merci Madame ! Incroyable, elle peut m\u2019op\u00e9rer en juin 2013 ! \u00c0 condition que mes parents soient d’accord mais bien \u00e9videmment qu\u2019ils sont d’accord !\u00a0\u2028 Mon plus beau cadeau \u00a0 \u00a0 J\u2019ai 2 ans, presque 3; je crois que c\u2019est le plus beau cadeau d\u2019anniversaire que l\u2019on puisse m\u2019offrir !\u00a0 Rendez-vous compte, je n\u2019aurais plus besoin de me tordre le cou dans les sens pour voir les gens que j\u2019aime !\u00a0Mon pt\u00f4sis n\u2019est plus qu\u2019un mauvais souvenir ! Et ce m\u00eame jour on organise la suite de ma \u201ctransformation visuelle\u201d avec la chirurgienne, l\u2019aventure continue d\u00e9but 2014 !\u00a0Depuis cette premi\u00e8re op\u00e9ration, j\u2019ai trouv\u00e9 le sens de l\u2019\u00e9quilibre et je suis beaucoup plus sereine. Je souris et para\u00eet-il que je suis de plus en plus attachante, pas collante, juste attachante ! Enfin bref, je deviens plus tout !\u00a0La chirurgienne a partiellement effac\u00e9 mon strabisme ext\u00e9rieur en recentrant au maximum l’\u0153il droit et gauche. La qualit\u00e9 de ma vue ne change rien mais au moins j\u2019ai un regard un peu plus \u201cnormal\u201d !Une porte s\u2019ouvre \u00e0 nous, une place dans un Institut M\u00e9dico \u00c9ducatif est disponible pour moi, au revoir le Centre d\u2019Action M\u00e9dico Sociale Pr\u00e9coce ! Au d\u00e9but, je suis prise en charge 3 jours par semaine, puis 5 jours. L\u00e0-bas je fais des s\u00e9ances de psychomotricit\u00e9, de kin\u00e9sith\u00e9rapie, de baln\u00e9oth\u00e9rapie, d\u2019ergoth\u00e9rapie et je rencontre d\u2019autres enfants comme moi pendant les ateliers. J\u2019ai appris \u00e0 appr\u00e9cier la vie en collectivit\u00e9<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"full-width-container","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"disabled","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-13","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13"}],"version-history":[{"count":77,"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":931,"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13\/revisions\/931"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/danslespasdeleila.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}